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男孩身患罕见病皮肤一碰就破用卫生纸包裹8年-【新闻】

发布时间:2021-04-09 02:17:47 阅读: 来源:护栏厂家

【健康讯 2016年6月15日】健康资讯频道为您提供全面健康资讯,用药知识等健康相关资讯,致力于为广大用户提供最优质最全面的健康资讯,为用户的健康保驾护航!

宋刘臣,8岁,患先天大疱性表皮松解症,皮肤一碰就烂,母亲为他裹卫生纸保护皮肤,吸收血水。乡里给他申请了帮扶金,但这种病难以治疗。宋刘臣仍坚持上学,用残缺的小手写字,他说要考大学。因为病情,他的双手没了指甲,皮肤全是溃烂和脱皮,除了大拇指以外,其余4个手指已经“长”在了一起。虽然如此,但宋刘臣还在不停地用残缺的右手拿着铅笔在课本上写着字。他的脸,也能看到多处皮肤破损的情况。额头上的一处,还有着血迹。

走进宋刘臣家中,记者只看到了两件电器。“一个电暖气,一个空调,都是为了孩子才借钱买的。”宋刘臣的妈妈王霞英说,为了给孩子看病,家里四处借债。为了照顾孩子,夫妻多年都无法外出打工,仅靠着4亩田地的收入,这个家庭一贫如洗。

据班主任宋会西介绍,因为宋刘臣的病情,学校特意安排他一个人坐在第一排,并且“奢侈”地独自用一张课桌。“他的皮肤不能碰到,不然立即就破了,还容易溃烂。怕别的孩子不小心碰到他,所以特意这么安排的。”班里的孩子,都是宋刘臣的好朋友。但说到一起玩耍,却是谁都不敢。“下课的时候,我们都是跟他说说话,不敢让他出去。”后排的宋涛说。

孩子的爸爸宋中民说,宋刘臣出生的时候一切正常,但不到12个小时,就发现了问题。“皮肤一碰就成了血泡,就连小脚蹬到被子上也是。”到郑州就诊后,孩子先后被两家医院确诊为先天大疱性表皮松解症。“孩子的大疱不光是皮肤上,舌头上和嗓子里也都是,小时候根本不会吃,都是他妈把奶挤进嗓子眼的。”宋中民说,就连现在孩子都只能吃用汤水泡软了的馒头,不然都会损伤孩子的嗓子和食道,“每次大便,都会出血,因为肛门会被大便给弄破”。

瘦小的宋刘臣,总是勾着脖子,架着双臂。原来,这都是因为脖子后面背部等多处部分皮肤的破损,使孩子疼得不得不这样。脱去宋刘臣的外衣和鞋子,记者看到无法释怀的一幕,幼小的孩子竟然生活在卫生纸的包裹中。因为皮肤总是破损,甚至蹭到身上的衣服都会造成皮肤损伤。王霞英总是在孩子的皮肤外面细心地裹上一层层细软的卫生纸。这样不但可以保护孩子的皮肤,还能吸收溃烂皮肤流淌出来的血水。

因为皮肤太脆弱,连阳光都不能见。每到了炎热的夏季,就是孩子最痛苦的时候。“浑身上下,都是血水。”宋中民说,孩子被蚊子咬到,都不能挠。就连室外的阳光,都会损伤孩子的皮肤。看着孩子如此难受,宋中民夫妻一咬牙,借钱买了部空调。因为怕多拿电费,这个空调只有宋刘臣在家的时候才舍得开。

因为离家不远的小学只有一、二年级,本该上三年级的宋刘臣不得不留级继续上二年级。“孩子不能背书包,每天都要接送才行。”宋刘臣活着是如此的痛苦,但他依然向往学校。在记者采访期间,他的话语很少,却坚定地说出了“想上学”。宋刘臣的心愿是,要考上大学,读研究生,学医,然后研究治疗这种疾病的办法。推荐阅读:福建5龄童染艾滋 疑因手术输血所致>>>

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